Przeszczep szpiku- moje doświadczenie

Od razu mówię że post będzie mega długi chociaż będę starać się pisać jak najkrócej:)Mam nadzieje że ktoś dotrwa do końca:)
Niektórzy myślą że ten temat jest dla mnie zbyt bolesny,że może nie chce do niego wracać ale ja uważam że ważne jest aby uświadamiać innych jak kruche jest ludzkie życie. Zacznę od początku.
Wszystko zaczęło się jak skończyłam liceum i poszłam na studium było to w 2006r. Poszłam do lekarza bo niepokoiło mnie czemu ciągle jestem zmęczona,czemu przejdę jakieś 10-15 metrów i muszę odpocząć. Dodatkowo mogłam spać do południa i byłam niewyspana,bolała mnie głowa a kiedy się męczyłam słyszałam w uszach bicie serca to jak szybko uderza. Początkowo wmawiałam sobie że to zwykłe przemęczenie że nic takiego ale kiedy trwało to dłuższy czas a ja czułam się jeszcze słabiej poszłam do lekarza i od razu zlecił morfologię. Pobrali mi krew i wróciłam do domu a po południu sam lekarz do mnie zadzw. abym natychmiast jechała do szpitala bo ma już wyniki i mam silną anemię. Hemoglobiny miałam 4 a norma jest 12-16 więc lekarze byli zdziwieni że sama zdołałam przyjść do szpitala. Tego samego dnia przetoczono mi krew i płytki krwi. Spędziłam tam 2 tygodnie gdzie szukano przyczyny co mi jest i gdzie tracę tą krew. Podejrzewali że gdzieś muszę mieć krwotok wewnętrzny zrobili USB brzucha,gastroskopię i wiele innych badań i nic nie znaleźli.

 Jednego dnia lekarz przyszedł i powiedział że muszą mnie wysłać na hematologię do Wrocławia bo oni zrobili już wszystko co mogą. Ja nieświadoma tego co mnie czeka na drugi dzień z mamą pojechałam do Kliniki Hematologii do Wrocławia. Tam w przychodni znowu pobrali mi krew i znowu wyniki były złe więc musiałam zostać i kolejne przetaczanie. Kiedy weszłam na górę na odział i zobaczyłam tabliczkę z napisem ,,Klinika Hematologii,Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku" stanęłam jak wryta i zaczęłam płakać. Weszłam dalej a tam pacjenci krążyli po korytarzu w większości już bez włosów w chustkach,inni w perukach ,jedni z kroplówkami inny siedzieli zajęci między sobą rozmową jeszcze inni jacyś zalatani ale co w tym wszystkim było dla mnie dziwne że większość była uśmiechnięta jak by nic się nie działo jak by dobrze rozumieli że musza walczyć i się nie poddawać. Ja w tym czasie usiadłam z pielęgniarką przy stoliku gdzie zapisywała mnie na przyjęcie do tego oddziału. Rozmawiając z nią co chwilę zerkałam przestraszona na to wszystko wokoło i ciągle patrzyłam na ten napis na tabliczkę. Wtedy do mnie dotarło że dolega mi coś poważnego skoro tu jestem.

Spędziłam tam miesiąc gdzie co jakiś czas miałam transfuzje. Pobrali mi szpik po czym czekałam jak wryta kilka dni na wynik. Lekarze podejrzewali białaczkę ale szczęście w nieszczęściu okazało się że to nie to. Następnie musieli zrobić biopsję szpiku czyli jak to lekarze mówię pobrać trepan. Oj bolało to niesamowicie ponieważ to już musieli ułamać kawałek kości z biodra do badania. Podali znieczulenie miejscowe ale i tak bolało a potem kila dni chodziłam obolała. Na wynik z tego trepana czekałam prawie miesiąc i wtedy wszystko było jasne -wykryli aplazję szpiku:( Lekarz powiedział że szpik nie pracuje że nie produkuje krwi,coś musiało go uszkodzić. W tamtej chwili miałam sto pytań na minutę typu jak to,dlaczego,czy to moja wina,od czego to się stało i co teraz będzie. Lekarz wytłumaczył mi że to poważna choroba. Zaczął zadawać wiele pytań czy w rodzinie ktoś chorował,czy miałam styczność z chemikaliami,czy brałam jakieś silne leki bo to wszystko mogło spowodować uszkodzenie szpiku ale nic takiego nie miało miejsca. Do teraz nie wiadomo co go uszkodziło. Lekarz powiedział że postara się pobudzić szpik do pracy lekami początkowo dawali mi sterydy jakieś 2,3 miesiące ale nie pomogło następnie inny lek zwany Cyklosporyną i dalej nic a ja w między czasie błądziłam raz szpital raz dom i ciągle miałam transfuzje bo krew spadała. Jednego dnia lekarz powiedział że skoro nie widać poprawy musimy pomyśleć o przeszczepie szpiku. Zapytał czy mam rodzeństwo powiedziałam że tak brata. Kiedy brat odwiedził mnie w szpitalu lekarz wszystko mu wyjaśnił i poprosił aby natychmiast jechał  do laboratorium gdzie wykonują badania na zgodności antygenów HLA. Wszyscy czekaliśmy w napięciu na wynik podobno jest tylko 24% szans że rodzeństwo jest zgodne. Jednego dnia siedząc na korytarzu z koleżanką co mnie odwiedziła podszedł do nas lekarz i powiedział że łzami w oczach że brat jest zgodny. Koleżanka też się popłakał a ja siedziałam i patrzyłam zero jakiejkolwiek reakcji wtedy lekarz zapytał,,nie cieszysz się?" ja mu na to,, ja nie chce przeszczepu". Wtedy zaczął mi tłumaczyć że to jedyna szansa dla mnie na wyzdrowienie że już nic innego mi nie pomoże ale ja się tak bałam. Następnie była rozmowa z profesorem Kliniki gdzie wytłumaczył mi jak przebiega proces całego przeszczepu.  Strasznie mnie nastraszył słowami ,,podamy szpik a następnie wszystko już w rękach Boga" Wtedy zrozumiałam że naprawdę muszę być twarda i nie będzie łatwo.

 We wrześniu poszłam na przeszczep gdzie byłam zamknięta w izolatce przez 2 miesiące i się zaczęło. Żeby wejść na izolatki musiałam przejść przez dwie pary drzwi następnie dostałam zdezynfekowana piżamę gdzie musiałam ją ubrać i przejść przez kolejne drzwi i prosto do łazienki pod prysznic aby nie wnieść żadnych bakterii.Nikt mnie nie mógł odwiedzać,byłam zupełnie sama w oszklonym pokoju jak intruz. Jedynie jak ktoś chciał mnie odwiedzić to przyjeżdżali pod okno i rozmawialiśmy przez tel bo nawet nie mogłam okna otworzyć:(

Musiałam mieć wszystkiego po 10 sztuk-piżam,szczoteczek do zębów,ręczników to wszystko mogłam użyć raz i szło do dezynfekcji. Kubki,talerze,czy sztućce musiałam mieć jednorazowe. Jedzenie musiało przechodzić przez mikrofalę a do tego ta cała dieta jałowa,bezglutenowa i bezmleczną. W niczym nie mogły się przedostać jakiekolwiek bakterie. Lekarze czy pielęgniarki jak wchodzili do mnie to w specjalnych fartuchach,rękawiczkach i masce na twarzy. Ciężko było ale wiedziałam że muszę sobie poradzić.Były dni że leżałam i nie wiedziałam co ze sobą robić,nachodziły mnie przeróżne myśli,płakałam i modliłam się żeby wszystko się udało. Często zadawałam sobie pytanie ,,dlaczego ja?" co ja takiego zrobiłam żeby zasłużyć sobie na to-nigdy nie dostanę na to odpowiedzi.

 Cały pobyt polegał na tym że musiałam leżeć jakieś pierwsze 2 tygodnie aby uodpornić się od bakterii i w między czasie robili badania czy nie mam żadnego wirusa bo musiałam być całkowicie zdrowa. Następnie kilka dni podawano mi najsilniejszą chemię (tak chemią chociaż to nie rak) musieli mi ją podać aby wyniszczyć mi mój szpik do zera. Podłączona wtedy byłam do tej chemii przez kilka dni 24 godz. na dobę cały czas uwiązana do kilku kroplówek na raz. Wtedy nie miałam całkowicie odporności wyniki spadały jeszcze bardziej ja czułam się coraz słabiej chociaż i tak lekarze powiedzieli że chemię zniosłam bardzo dobrze.Niestety spędziłam tam swoje urodziny sama nie wiedząc co tak naprawdę dalej będzie:/
 Następnie kiedy ja brałam chemię mój brat leżał na oddziale i był przygotowywany do pobierania szpiku. Musiał spędzić jakiś tydzień w szpitalu ponieważ musieli kilka dni go wzmacniać potem pobierali szpik a wyglądało to tak że leżał na specjalnym łóżku a w obu ramionach miał wenflony i od nich szły dojścia gdzie z jednej ręki szła krew do separatora czyli takiego ja to mówię komputera i wracała do drugiej ręki. W separatorze oddzielane są komórki macierzyste od krwi czyli to co jest potrzebne dla mnie. Ja to opisuję swoimi słowami żebyście mnie więcej wiedzieli ale jeśli chcecie to na stronie DKMS jest to fachowo opisane. Na drugi dzień mój brat wyszedł do domu a ja dostałam jego szpik. Oczywiście ja cały czas byłam w tej izolatce. Przeszczep wyglądał jak przetoczenie krwi zwyczajnie pomału kilka godzin spływał  a ja leżałam. Lekarze byli cały czas przy mnie i wszystkiego pilnowali. W dniu przeszczepu byłam słaba po tej całej chemii więc nie bardzo pamiętam ten dzień jedynie pamiętam że ciągle pobierali mi krew i robili wyniki aby sprawdzić czy wszystko idzie dobrze. Potem kolejne dni to już tylko czekanie czy wszystko się przyjmie i czy wyniki rosną. Na szczęście się udało:)) Wyniki nawet zadziwiająco szybko rosły i nie trzeba już było wykonywać kolejnych transfuzji:) W między czasie zaczęły wychodzić mi włosy,okropne to uczucie kiedy złapałam za nie a one zostawały w dłoni. Było to straszne uczucie,plątały mi się myśli po głowie jak ja teraz będę wyglądać co będą mówić inni ludzie jak mnie zobaczą,wstydziłam się. Pielęgniarka zaproponowała że może mnie ogolić, pomyślałam że tak będzie mi łatwiej bo nie mogłam już patrzeć jak moje włosy walają się to na poduszce to na ziemi. Po wszystkim chodziłam już tylko w chustce.  Miesiąc po przeszczepie wyszłam do domu. Tak więc całe dwa miesiące spędziłam w izolatce ale najważniejsze że wszystko poszło dobrze.Jeszcze nie mogłam wychodzić z domu bo wyniki nie były idealne i musiałam uważać ale ważne że w domu:)O dziwo nigdy już nie wróciłam do szpitala jedynie jakoś co pół roku na kontrolę ale zawsze już było wszystko dobrze a lekarze mówili że jestem już zdrowa żebym nie wracała myślami do tego:)

Aż do teraz...po siedmiu latach wszystko zaczęło się od nowa. Pewnego dnia obudziłam się a w ustach miałam krew,poszłam do łazienki i zobaczyłam że krwawię z dziąseł. Poszłam szybko do dentystki ale ona powiedziała że to nie jest normalne i że powinnam zrobić morfologię. Pomyślałam że nie będę panikować i jak się to powtórzy to wtedy się przebadam. Tego samego dnia na wieczór sytuacja się powtórzyła więc wsiadłam w auto i pojechałam z koleżanką i jej chłopakiem do najbliższego szpitala. Była to godz. około 23ej kiedy dotarliśmy a ja wytłumaczyłam lekarzowi co mi jest od razu pobrał mi krew i znowu wyszło że mam silną anemię. Lekarz powiedział że najprawdopodobniej to wraca. Zostałam kilka dni w tym szpitalu bo oczywiście znowu musieli mi przetoczyć krew i płytki a następnie karetką przewieźli mnie do Kliniki do Wrocławia gdzie się się leczę. Moja lekarka zleciła badania na wszystko i każde wyniki wyszły dobrze ale anemia ciągle była.Spędziłam miesiąc w szpitalu(dlatego miałam zastój na blogu,to był czerwiec) wypuszczono mnie  na początku lipca i na razie biorę sterydy. Lekarze powiedzieli że jeśli sterydy nie pomogą to wtedy dadzą inny lek a jeśli nadal nic to będzie konieczny przeszczep:/ Jak na razie drugi miesiąc biorę sterydy i jakieś dużej poprawy nie ma raz wyniki spadają a raz rosną. Teraz w piątek znowu robię morfologię i zobaczymy czy coś się poprawią ale ja wątpię ponieważ odczuwam że szybko sie męczę jak coś robię. W poniedziałek mam zadzwonić do lekarza i zobaczymy co dalej. Mam tylko nadzieję że nie będzie mi kazał jechać do szpitala ale to już zależy jakie w piątek będą wyniki.
Tak więc teraz zostało mi tylko czekać czy będzie jakaś poprawa. Bardzo bym chciała żeby wyniki poszły w górę,żeby szpik zaczął pracować i żeby obeszło się bez tego przeszczepu. Drugi raz w tej izolatce,drugi raz chemia,drugi ram miałabym stracić włosy i drugi raz przechodzić to wszytko? No jeśli będzie to już konieczne to nie będę miała wyjścia ale cały czas się modlę żeby leki zadziałały.

Tak więc wreszcie się odważyłam na ten post:) Długo się do niego zbierałam bo nie chciałam aż tak prywatnych spraw wyciągać do bloga ale pomyślałam że jednak będzie mi lepiej jak wyleję to siebie:)
Teraz zaczęłam dostrzegać piękno w każdym momencie życia. Doceniam każdą chwile np. zwykła kawa z przyjaciółką nabiera dla mnie innego znaczenia niż dotychczas. Kiedy jadę autem czy idę na spacer rozglądam się dookoła i  myślę jakie piękno tworzy natura gdzie kiedyś nie zwracałam na to uwagi. Widząc zwykłe motylki przysiadam na moment i przyglądam się nim zastanawiając co one wyprawiają:)
Ech nie będę już pisać bo mogłabym tak w nieskończoność:)

,,Nie ma zbyt wiele cza­su, by być szczęśli­wym. Dni prze­mijają szyb­ko. Życie jest krótkie. W księdze naszej przyszłości wpi­suje­my marze­nia, a ja­kaś niewidzial­na ręka nam je przek­reśla. Nie ma­my wte­dy żad­ne­go wy­boru. Jeżeli nie jes­teśmy szczęśli­wi dziś,jak pot­ra­fimy być ni­mi jutro?
Wy­korzys­taj ten dzień dzi­siej­szy. Obiema ręko­ma obej­mij go. Przyj­mij ochoczo, co niesie ze sobą: światło, po­wiet­rze i życie,je­go uśmiech, płacz, i cały cud te­go dnia.Wyjdź mu nap­rze­ciw."   

                                   Phil Bosmans


41 komentarzy:

  1. Przeczytałam wszystko i ciężko mi było powstrzymać łzy...strasznie mi przykro, że coś takiego Cię spotyka. Moja 9 letnia wówczas kuzynka również dostawała chemię, miała raka, tamten czas był dla nas straszny, ona bardzo się wtedy zamknęła, ale teraz jest dobrze, guz zniknął z kręgosłupa, a ona jest znowu szczęśliwym dzieckiem. Z całego serca życzę Ci żeby Tobie się udało, żeby to cholerstwo sobie wreszcie poszło, raz na zawsze i żebyś nie musiała już tego więcej przechodzić.

    OdpowiedzUsuń
  2. Nie dziękuję. No ja też mam nadzieję że się wszystko ułoży,oby. Bardzo się cieszę że Twoja kuzynka ma to już za sobą i że jest dobrze:) Najgorzej jak tak muszą cierpieć takie małe dzieci:( Życzę jej żeby to już nie wróciło i trzymam za nią kciuki:)

    OdpowiedzUsuń
  3. Oj Kochana nie chciałabym przeżywać tego samego co Ty. :( Z tego co czytam to było nieciekawie. Mam duużą nadzieję że tym razem wyleczysz się całkowicie, tak aby choroba znowu nie powróciła po latach. Trzymam kciuki! :*:))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. P.S. To najdłuższy post jaki przeczytałam na blogu. ;)

      Usuń
    2. hehe nie mogłam krócej chociaż się starałam:) Dziękuję że wytrwałaś do końca:)

      Usuń
  4. najdłuższy post jaki przeczytałam, ale był tego wart! trochę przykre, co Cię spotkało... mam nadzieję, że tym razem będzie lepiej! :) jesteśmy z Tobą! :*

    OdpowiedzUsuń
  5. 3mam bardzo mocno kciuki,zeby wyniki sie poprawiły!

    OdpowiedzUsuń
  6. Bardzo poruszający post.
    Trzeba myśleć pozytywnie;) Bardzo już dużo przeszłaś, ale pamietaj, że są wokół Ciebie ludzie na których na pewno możesz polegać!!;)
    Zdrowia;*

    OdpowiedzUsuń
  7. Trzymam kciuki za to, że nastąpi poprawa. Będzie dobrze! Musi być :)

    OdpowiedzUsuń
  8. Wszystko przeczytałam i życzę Ci, żeby ten koszmar już do Ciebie nie wrócił, wracaj do zdrowia! Podziwiam Cię za tyle sił, za to co przeszłaś! Trzymaj się kochana, na pewno będzie dobrze;*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Oby:) Dziękuję za miłe słowa:)

      Usuń
  9. Jesteś strasznie dzielną kobietą i mocno trzymam kciuki, żebyś nie musiała przeżywać tego wszystkiego od początku i była już na zawsze zdrowa. Podziwiam Cię kochana! :***

    OdpowiedzUsuń
  10. straszne jest to co przeżyłaś:( ale trzymam kciuki, że wszystko w końcu się ułoży i będziesz całkowicie zdrowa i szczęśliwa:)

    OdpowiedzUsuń
  11. Wow długi, ale przeczytałam do końca :* Warto było!!!

    OdpowiedzUsuń
  12. Poruszająca historia :c

    Obserwujemy?
    Ja już .:))
    http://creamsbreens.blogspot.com/

    OdpowiedzUsuń
  13. Okropnie się rozkleiłam czytając ten post, uwierz mi, ale w tej chwili twarzy mam całą zalaną łzami. To okropne, jak bardzo cierpiałaś, ile przeżyłaś i to co w tej chwili dzieje się w Twoim życiu. Nie znajduję słów na to, jak dzielną kobietą jesteś. Wytrzymałaś już tyle złego, ale jestem pewna, że w końcu pokonasz to paskudztwo raz na całe życie. Tego Ci życzę. Zaobserwowałam i będę wpadać do Ciebie, być może w którymś z postów znajdę szczęśliwą informację, że jesteś zdrowa. Trzymaj się! :*
    www.meduzencja.blogspot.com

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuję Ci kochana za miłe słowa:) Ja też mam taką nadzieję że napiszę o takich dobrych wieściach,no zobaczymy:)Pozdrawia:)

      Usuń
  14. Strasznie się ciesze , że odważyłaś się napisać taki post . Przeczytałam go w całości bo mnie strasznie zaciekawił chociaż na pierwszy rzut oka taka ilość tekstu mnie nie zachęciła. Strasznie Ci współczuję , ponieważ jesteś taka młoda a dopadła Cię taka straszna choroba . Mam nadzieję , że wszystko będzie dobrze , życzę Ci abyś już nigdy nie musiała przechodzić tego od nowa :[

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Niestety krócej nie mogłam i tak to jeszcze skróciłam:) Dziękuję Ci ślicznie za miłe słowa i oby to się nie powtórzyło tak jak mówisz:)
      Pozdrawiam:)

      Usuń
  15. podziwiam Twoją siłę i odwagę, cieszę się, że podzieliłaś się swoimi doświadczeniami, ten post otwiera oczy na wiele rzeczy... mam nadzieję, że Twój stan zdrowia się poprawi, przesyłam pozytywne myśli!

    OdpowiedzUsuń
  16. Witaj :),
    dziękuję za komentarz na moim blogu, bo dzięki temu ja trafiłam do Ciebie. To jest pierwszy post, jaki tu przeczytałam ... Człowiek czytając takie rzeczy zaczyna się sam zastanawiać nad sobą, nad swoim życiem, czy te sprawy, które zaprzątają mu głowę i które prowadzą do kłótni z bliskimi są na prawdę takie ważne ... Jest wiele ważniejszych rzeczy ...
    Dziękuję Ci za to, że mogłam tu trafić i przeczytać Twój post. Życzę Ci bardzo dużo zdrowia, dużo siły i wielu kochających osób wokoło.
    Bardzo gorąco Cię pozdrawiam i zostaję tu na dłużej :)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Bardzo Ci dziękuje kochana za takie miłe słowa. Też zaczęłam patrzeń na wszystko inaczej tak jak mówisz nie ma co zaprzątać sobie głowę ,,małymi'' problemami.W życiu ważne jest zdrowie a o resztę możemy sami zawalczyć:)
      Jeszcze raz Ci dziękuję:)

      Usuń
  17. Kochana, przeczytałam calutki wpis! To brzmi, jak straszny sen, a jednak niesety takie jest życie :(
    Podziwiam Cię, szczerze Cię podziwiam, za to, jaką silna kobietą jesteś! Tak wiele przeszłaś... Trzymam za Ciebie z całego serca Kciuki, żeby historia sprzed siedmiu lat się nie powtórzyła, żeby już wszystko było dobrze! Trzymaj się Kochana i jak trzeba będzie to walcz! Wierzę, że będzie wszystko dobrze! :**

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuje Ci za tak miłe słowa:)Jeśli będzie trzeba to oczywiście będę walczyć:)

      Usuń
  18. przeczytałam cały post!!! Dziewczyno Ty sie trzymaj a ja trzymam za Ciebie kciuki zeby wszystko było dobrze!!!! musi byc dobrze!!!:*:*:*:*:*:*:*:*:*

    OdpowiedzUsuń
  19. Czytałam, czytałam trochę z przerażeniem, czytałam z nadzieją, że zakończysz "ale już jest dobrze." Doczekałam się. Ale czytam dalej. I wtedy zrozumiałam początek tego posta "o kruchości życia". Życzę Ci duuużo zdrowia i duuużo wytrwałości! Trzymam kciuki za Ciebie z całej siły! :)

    OdpowiedzUsuń
  20. podziwiam i życzę ci dużo siły! musisz ją w sobie znaleźć choćby nie wiem co, nie wolno się poddawać ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Wiem wiem choć czasami są dni kiedy się załamuję i jest ciężko ale wiem że muszę walczyć :)

      Usuń
  21. Podziwiam...
    Nawet nie chcę wiedzieć przez co przechodziłaś Ty i Twoi bliscy. Jesteś Wielka!
    Trzymam kciuki za lepsze jutro ;))

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. No troszkę przeszliśmy :) Dziękuje Ci kochana:)

      Usuń
  22. zalalam sie lzami kochana po przeczytaniu,trzymam kciuki za ciebie .moja corcia ma 18 lat i tez sie szykuje do przeszczepu ma MDS.nie moge juz pisac bo.... serce mi peka..... kochana buzkam cie mocno

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Życzę duużo zdrówka dla córki:)
      Musi być bardzo dzielna i przede wszystkim wierzyć że będzie dobrze:) Trzymam za nią kciuki i daj potem znać jak wszystko przebiega:) Wierzę że przeszczep ja pomoże i będzie już tylko lepiej :)
      Pozdrawiam :)

      Usuń

Dziękuję za zostawienie komentarza:)
Na każde zadane pytanie odpowiadam pod nim:)
Nie pytaj czy obserwujemy,jeśli podoba Ci się mój blog to śmiało go obserwuj:)

Copyright © 2014 tyyna , Blogger